Ibu Mia, Chrissy Rivera mengatakan bahwa keluarga bersedia untuk menyumbangkan ginjal hidup. Sayangnya, Rumah Sakit Anak Philadelphia mengatakan bahwa mereka tidak akan merekomendasikan transplantasi untuk balita karena cacatnya tersebut.
Rivera yang berusia 35 tahun ini kemudian menuliskan tentang penderitaan putrinya tersebut lewat blog. Saat ini, ia telah mendapat lebih dari 20.000 pendukung online dari 15 negara yang mengajukan petisi kepada rumah sakit agar bersedia memberikan ginjal kepada Mia untuk dapat bertahan hidup.
Ketika Rivera dan keluarganya pergi ke rumah sakit anak tersebut untuk membahas transplantasi, Rivera berpikir bahwa ia hanya perlu mencari tahu bagaimana cara kerja transplantasi dan bagaimana caranya ia bisa menjadi donor.
"Saya tidak berpikir hal itu akan menjadi masalah. Tapi kemudian, saya diberitahu bahwa kami tidak bisa menjadi donor karena dia cacat mental. Itulah kata-kata yang dituliskan pada secarik kertas," kata Rivera yang berprofesi sebagai guru sekolah bahasa Inggris dari New Jersey. Ia juga memiliki dua anak lain berusia 11 dan 6 tahun.
Rivera mengatakan bahwa dokter juga menyebutkan obat yang harus diminum oleh Mia selama sisa hidupnya dan menegaskan betapa pentingnya obat tersebut bagi kelangsungan hidup Mia.
"Tapi siapa yang akan memastikan ia selalu meminum obatnya ketikal kami tidak ada lagi. Semua orang harus diperlakukan sama. Ini keterlaluan," kata Rivera seperti dilansir abcnews.com, Kamis (19/1/2012).
Sekitar 35% anak-anak dengan sindrom Wolf-Hirschhorn tidak dapat bertahan hidup melampaui usia 2 tahun, namun beberapa orang dapat hidup sampai dewasa. Rivera mengatakan bahwa Mia masih memiliki waktu sekitar enam bulan sampai satu tahun tanpa transplantasi ginjal.
Menanggapi berbagai kecaman, pihak rumah sakit mengaku tidak akan menaggapi pertanyaan apapun. Namun pihaknya hanya memberikan pernyataan tertulis dalam situs resminya sebagai berikut:
"Rumah Sakit Anak Philadelphia tidak mendiskualifikasi calon transplantasi potensial berdasarkan kemampuan intelektual. Kami telah mentransplantasikan banyak anak dengan berbagai kecacatan, termasuk cacat fisik dan intelektual. Kami sangat berkomitmen untuk memberikan perawatan medis yang terbaik untuk semua anak, termasuk mereka yang mengalami segala bentuk kecacatan".
R. Alta Charo, seorang profesor etika medis di University of Wisconsin, menanggapi bahwa pernyataan CHOP tersebut tidak ditujukan untuk menanggapi kecacatan Mia, namun hanya memberikan respons sesuai dengan dengan norma-norma yang berlaku saat ini.
"Melakukan transplantasi yang berbahaya secara medis adalah tindakan yang sangat tepat. Namun jika penolakan didasarkan pada adanya keterbelakangan mental, hal itu akan menjadi kemunduran dalam praktik kedokteran sejak 40 tahun lalu ketika anak-anak down syndrome diizinkan mati karena kurangnya pengobatan," kata Charo.
Sindrom Wolf-Hirschhorn menyerang satu di antara 50.000 kelahiran hidup. Gangguan kesehatannya dapat bervariasi pada tiap anak, tetapi beberapa gangguan serius antara lain kejang, gangguan pendengaran, malformasi mata, serta kelainan ginjal, otak dan tulang. Penyakit jantung, infeksi paru-paru, dan berkurangnya sistem kekebalan tubuh juga seringkali dilaporkan.
Pasien yang memiliki sistem kekebalan lemah atau berisiko tinggi mengalami infeksi, seperti anak-anak yang mengidap Sindrom Wolf-Hirschhorn, tidak boleh diberi obat penekan sistem kekebalan tubuh.
Beberapa dokter telah melaporkan bahwa pasien dengan sindrom ini memiliki masalah dengan anestesi karena kepala dan mulutnya cenderung kecil, sehingga sulit untuk menempatkan pipa pernapasan selama dilakukannya operasi.
Pasien yang mengidap penyakit jantung parah juga memiliki risiko yang sangat tinggi selama operasi. Juga, orang yang diperkirakan tidak akan bertahan hidup selama lima tahun juga dapat ditolak untuk mendapat transplantasi ginjal. Namun pasien yang memiliki gangguan intelektual berat dapat dipertimbangkan untuk mendapat transplantasi jika manfaatnya lebih besar daripada risikonya.
Saat ini, Mia belum bisa berjalan atau berbicara dan dipasangi tabung pencernaan karena tidak bisa makan sendiri. Rivera mengatakan bahwa ia meyakini penelitian tentang sindrom Wolf-Hirschhorn sudah kadaluarsa.
"Ada banyak orang dengan sindrom ini yang berusia di 60-an tahun, dan banyak dari mereka mencapai usia dewasa berusia 30-an, 20-an, dan 40-an tahun. Setiap ibu menginginkan yang terbaik untuk anaknya dan akan melakukan apa pun untuk mendapatkannya. Mia tidak bisa disalahkan untuk ini. Dia tidak meminta sindrom ini dan yang kita minta adalah hak atas perawatan medis yang adil," kata Rivera.
sumber :http://www.detikhealth.com/read/2012/01/19/074500/1819462/1202/balita-ditolak-dapat-donor-ginjal-karena-cacat-mental