by : Andra
Ini bukan kisah di film ‘Twilight’. Dua bersaudara Simon, 13, dan George, 11 mengidap sindroma aneh dengan karakter mirip vampir. Mereka memiliki gigi taring tajam dan selalu berusaha menghindari sinar matahari. Seperti dikutip dari laman Daily Mail, dua bocah asal Sudbury, Suffolk, ini menderita kelainan genetik yang dalam istilah medis dikenal sebagai Hypohidrotic Ectodermal Displasia. Diperkirakan hanya menimpa 7.000 orang di dunia.
Sejak kecil mereka mengidap penyakit Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED).
Penyakit ini menunjukkan ciri fisik yang mengkhawatirkan seperti kulit kepala dan rambut tipis, sulit berkeringat dan gigi tumbuh tidak sempurna. Lantaran sulit berkeringat, penderita cenderung mudah mengalami hipertermia jika suhu di sekitar tak terkontrol. Di tengah penderitaan itu, mereka harus menghadapi respons lingkungan sosial yang cenderung mengucilkan. “Teman-teman bahkan memanggil aku dengan nama Edward Cullen seperti karakter dalam film ‘Twilight’,” kata Simon. “Orang yang melihat pasti menganggap kami mengerikan.”
Sejak kecil mereka mengidap penyakit Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED).
Sejak kecil mereka mengidap penyakit Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED).
Mandy, 45, sang ibu, berkata, “Mereka selalu menjadi pusat perhatian karena penampilan fisiknya dan kulitnya yang pucat. Beberapa orang mengira mereka menderita leukemia.” Ia menambahkan, “Setelah film Twilight keluar, orang sepertinya senang menyebut keluarga kami, Cullen.”
Gejala penyakit itu sudah ditunjukkan Simon beberapa jam usai lahir. Tiba-tiba suhu tubuhnya menurun drastis. “Perawat mencoba menghangatkannya dengan sinar, tapi lengan dan wajahnya justru seperti melepuh,” kata Mandy yang tak menyangka putra keduanya memiliki kondisi serupa.
Sejak kecil mereka mengidap penyakit Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED).
Sejak kecil mereka mengidap penyakit Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED).
Penyakit itu membuat Mandy belajar menangani kondisi dua putranya. Ia tak memperkenankan dua putra berolahraga karena khawatir suhu tubuhnya meningkat. Ini bahaya karena keduanya tak bisa mengeluarkan keringat. Itulah mengapa dua bocah itu lebih banyak menghabiskan waktunya dengan bermain video games di rumah
http://ruanghati.com/2010/11/11/kasihan-sejak-kecil-2-bocah-ini-mengidap-penyakit-vampire-draculla/
Arsip Blog
-
►
2013
(32)
- ► 01/06 - 01/13 (32)
-
►
2012
(8412)
- ► 09/16 - 09/23 (10)
- ► 09/09 - 09/16 (1)
- ► 09/02 - 09/09 (61)
- ► 08/26 - 09/02 (148)
- ► 08/19 - 08/26 (67)
- ► 08/12 - 08/19 (76)
- ► 08/05 - 08/12 (105)
- ► 07/29 - 08/05 (40)
- ► 07/22 - 07/29 (135)
- ► 07/15 - 07/22 (89)
- ► 07/08 - 07/15 (78)
- ► 07/01 - 07/08 (172)
- ► 06/24 - 07/01 (87)
- ► 06/17 - 06/24 (79)
- ► 06/10 - 06/17 (44)
- ► 06/03 - 06/10 (4)
- ► 05/27 - 06/03 (26)
- ► 05/20 - 05/27 (24)
- ► 05/13 - 05/20 (14)
- ► 05/06 - 05/13 (69)
- ► 04/29 - 05/06 (156)
- ► 04/22 - 04/29 (244)
- ► 04/15 - 04/22 (244)
- ► 04/08 - 04/15 (398)
- ► 04/01 - 04/08 (325)
- ► 03/25 - 04/01 (126)
- ► 03/18 - 03/25 (2)
- ► 02/19 - 02/26 (10)
- ► 02/12 - 02/19 (271)
- ► 02/05 - 02/12 (697)
- ► 01/29 - 02/05 (686)
- ► 01/22 - 01/29 (968)
- ► 01/15 - 01/22 (820)
- ► 01/08 - 01/15 (1143)
- ► 01/01 - 01/08 (993)
-
►
2011
(33615)
- ► 12/25 - 01/01 (545)
- ► 12/18 - 12/25 (393)
- ► 12/11 - 12/18 (632)
- ► 12/04 - 12/11 (742)
- ► 11/27 - 12/04 (958)
- ► 11/20 - 11/27 (1328)
- ► 11/13 - 11/20 (1151)
- ► 11/06 - 11/13 (1310)
- ► 10/30 - 11/06 (1469)
- ► 10/23 - 10/30 (1223)
- ► 10/16 - 10/23 (1125)
- ► 10/09 - 10/16 (997)
- ► 10/02 - 10/09 (948)
- ► 09/25 - 10/02 (836)
- ► 09/18 - 09/25 (941)
- ► 09/11 - 09/18 (705)
- ► 09/04 - 09/11 (781)
- ► 08/28 - 09/04 (595)
- ► 08/21 - 08/28 (529)
- ► 08/14 - 08/21 (694)
- ► 08/07 - 08/14 (758)
- ► 07/31 - 08/07 (568)
- ► 07/24 - 07/31 (550)
- ► 07/17 - 07/24 (521)
- ► 07/10 - 07/17 (503)
- ► 07/03 - 07/10 (544)
- ► 06/26 - 07/03 (484)
- ► 06/19 - 06/26 (428)
- ► 06/12 - 06/19 (439)
- ► 06/05 - 06/12 (403)
- ► 05/29 - 06/05 (459)
- ► 05/22 - 05/29 (496)
- ► 05/15 - 05/22 (395)
- ► 05/08 - 05/15 (350)
- ► 05/01 - 05/08 (406)
- ► 04/24 - 05/01 (529)
- ► 04/17 - 04/24 (461)
- ► 04/10 - 04/17 (573)
- ► 04/03 - 04/10 (504)
- ► 03/27 - 04/03 (505)
- ► 03/20 - 03/27 (485)
- ► 03/13 - 03/20 (460)
- ► 03/06 - 03/13 (545)
- ► 02/27 - 03/06 (512)
- ► 02/20 - 02/27 (394)
- ► 02/13 - 02/20 (485)
- ► 02/06 - 02/13 (531)
- ► 01/30 - 02/06 (360)
- ► 01/23 - 01/30 (527)
- ► 01/16 - 01/23 (456)
- ► 01/09 - 01/16 (514)
- ► 01/02 - 01/09 (568)
-
▼
2010
(27592)
- ► 12/26 - 01/02 (787)
- ► 12/19 - 12/26 (873)
- ► 12/12 - 12/19 (694)
- ► 12/05 - 12/12 (447)
-
▼
11/28 - 12/05
(499)
- 10 Seleb cantik yang kematiannya menggemparkan dunia
- Keistimewaan Yogyakarta
- 10 Manfaat Tersenyum Bagi Kesehatan
- Tempat-Tempat Spektakuler di Bumi
- Fakta Tentang Pasir Hisap - Quick Sand
- 10 Tips Menghindari Kematian yang Sia-sia
- Mensyukuri Yang Kita Punya
- Hipotesis Mahasiswa Ini Mematahkan Jawaban Profeso...
- 9 Monster Sungai Yang Mengerikan di Dunia
- Kumpulan Foto Bencana Alam, Indah Tapi Mengerikan
- 10 Jembatan Terpanjang di Dunia
- 25 Buah Langka Dari Kalimantan
- Pasport dan KTP Ngayogyakarta Hadiningrat
- 12 Pesawat yang Lenyap di Segitiga Bermuda
- 10 Seleb Cantik Yang Kematiannya Gemparkan Dunia
- 6 Mitos Kesehatan Yang Masih Kita Percayai
- 40 Orang Terkaya Indonesia 2010 Versi Forbes
- 4 Hal Yang Diinginkan Pria Saat Kencan Pertama
- 4 Hal Yang Diinginkan Pria Saat Kencan Pertama
- Cara Kerja Mesin Yang Unik
- 6 Mitos Kesehatan Yang Masih Kita Percayai
- Worm/Virus FACEBOOK
- 40 Orang Terkaya Indonesia 2010 Versi Forbes
- Gaya pacaran anak muda jaman sekarang
- 10 Seleb Cantik Yang Kematiannya Gemparkan Dunia
- 10 Kota Terkenal Yang Menghilang
- 10 Mainan Termahal DI Dunia
- Benarkah Benua Afrika Akan Terbelah Menjadi Dua?
- Ikan Bertangan Tidak Berenang Tapi Berjalan
- Watak Dan Karakter Dari Orang Indonesia
- Bencana Alam Atau Musibah Manusia Ternyata Bukanla...
- Gil Perez, Pria Misterius Yang Dapat Berpindah Tempat
- 5 Pulau Kota Yang Terbengkalai
- 7 Penemuan Yang Sering Menyebabkan Kematian
- Perbedaan Bahasa Tubuh Pria Dan Wanita Ketika Meny...
- 6 Hal Yang Tidak Boleh Dilakukan Saat Bercinta
- Hati-Hati kalau Mencabut Uban
- Video Indonesia Vs Laos 6-0
- Sueeeeer Kerenzz Coy..!! Aksi Freestyle Terbaik "R...
- Akibat Terlalu Lama Disimpan
- 7 Jenis penyakit WANITA yang sangat DITAKUTI oleh ...
- Mengungkap 5 Penemuan Terbesar Nikola Tesla
- 13 Fakta Mengejutkan Dari Gempa
- Ponsel Salah Satunya Penyebab Kematian Diseluruh D...
- Obat Pikun Cukup Minum Kopi atau Teh Pahit Setiap ...
- 10 Gadget yang Akan Punah di Dunia Tahun 2011
- 4 Tips Cara Mengatasi Perasaan Cemburu Buta
- Warung-warung Plesetan dari Merk Terkenal
- 5 Foto Profile Facebook yang Sebaiknya Dihindari
- 9 Keadaan yang Membuat Wanita Merasa Tidak Seksi
- Inilah Orang Pertama Yang Menemukan Fotografi dan ...
- Misteri Lusinan Kerangka tanpa Kepala
- Ha Wenjin : Wanita Penyayang Binatang
- Pictures on cube
- Uniknya Buah Srikaya Warna Merah Keunguan
- Gayus Tambunan Ternyata Multi Talenta..!!
- 20 Negara Pengakses Facebook Terbesar
- Sifat Cowok Berdasarkan Bulan Kelahirannya
- Komik Gayus Dengan Penyamarannya
- Restoran dengan Menu Seharga Jutaan tapi Isinya Se...
- Poker Emang Benar-benar Tidak Mengenal Usia
- Rahasia Mendapat Dollar Di Internet
- 5 Fakta Tentang Anak 'Pemalu'
- kerenzz..!! Air Mancur yang berbentuk gambar dan t...
- Foto Fadli Sadama Otak Perampokan Bank CIMB Niaga
- 12 Pesawat yang Lenyap di Segitiga Bermuda
- 12 Mesin Raksasa Yang Pernah Dibuat Oleh Manusia
- Cewek Ini Hanya Pakai Bikini Karena Jengkel Dengan...
- 10 Kesalahan yang Dilakukan Pria Saat Diranjang
- Waktu Yang Tepat Untuk Mengatakan Cinta Kepada Wanita
- Di Bombardir, WikiLeaks Tak Goyah
- Foto Jennifer Kurniawan Pacar Irfan Bachdim
- Pasport dan KTP Ngayogyakarta Hadiningrat
- 10 Tips Sukses Kencan Pertama
- Cara Menentukan Tema dan Topik Blog
- 25 Buah Langka Dari Kalimantan
- Kumpulan Foto Bencana Alam, Indah Tapi Mengerikan
- Video Lucu Resiko Menjadi Wasit
- Pygmalion Manusia yang berpikiran positif
- 10 Jembatan Terpanjang di Dunia
- Tempat-Tempat Spektakuler di Bumi
- Mengintip Terowongan di Gaza
- Lift Paling Unik di Dunia
- 5 Sepeda motor termahal di dunia
- AK47 Yang Menjadi Simbol di Beberapa Negara
- The Evolution of Harley-Davidson
- 51 Keunikan di Dunia Yang Jarang diTemui
- Nokia Dari Masa Ke Masa
- Hotel Tertua Di Dunia
- Photo Berbagai Macam cara Hukuman Mati di Belahan ...
- Bermain Inline Skate diatas track Roller Coaster
- Plesetan Brand Terkenal Yang Ada di China
- 9 Monster Sungai Yang Mengerikan di Dunia
- 10 Benda Yang Amazing Terbuat Dari Kayu
- 8 Mitos Hoax Seputar Penyakit HIV-AIDS
- 6 Ucapan Wanita yang Membuat Pria Sangat Marah
- Foto-foto Hotel Gua Gamirasu yang Unik di Turki
- 10 Manfaat Tersenyum Bagi Kesehatan
- 10 Artis Indonesia Yang Masuk Penjara Akibat Narkoba
- Akankah Matahari Terbit Dari Barat?
- ► 11/21 - 11/28 (575)
- ► 11/14 - 11/21 (760)
- ► 11/07 - 11/14 (1000)
- ► 10/31 - 11/07 (741)
- ► 10/24 - 10/31 (543)
- ► 10/17 - 10/24 (708)
- ► 10/10 - 10/17 (884)
- ► 10/03 - 10/10 (870)
- ► 09/26 - 10/03 (1058)
- ► 09/19 - 09/26 (692)
- ► 09/12 - 09/19 (379)
- ► 09/05 - 09/12 (556)
- ► 08/29 - 09/05 (423)
- ► 08/22 - 08/29 (408)
- ► 08/15 - 08/22 (466)
- ► 08/08 - 08/15 (409)
- ► 08/01 - 08/08 (648)
- ► 07/25 - 08/01 (376)
- ► 07/18 - 07/25 (484)
- ► 07/11 - 07/18 (506)
- ► 07/04 - 07/11 (341)
- ► 06/27 - 07/04 (301)
- ► 06/20 - 06/27 (403)
- ► 06/13 - 06/20 (422)
- ► 06/06 - 06/13 (221)
- ► 05/30 - 06/06 (218)
- ► 05/23 - 05/30 (431)
- ► 05/16 - 05/23 (609)
- ► 05/09 - 05/16 (837)
- ► 05/02 - 05/09 (623)
- ► 04/25 - 05/02 (735)
- ► 04/18 - 04/25 (697)
- ► 04/11 - 04/18 (875)
- ► 04/04 - 04/11 (750)
- ► 03/28 - 04/04 (526)
- ► 03/21 - 03/28 (362)
- ► 03/14 - 03/21 (444)
- ► 03/07 - 03/14 (367)
- ► 02/28 - 03/07 (352)
- ► 02/21 - 02/28 (422)
- ► 02/14 - 02/21 (370)
- ► 02/07 - 02/14 (14)
- ► 01/31 - 02/07 (444)
- ► 01/24 - 01/31 (571)
- ► 01/17 - 01/24 (206)
- ► 01/10 - 01/17 (141)
- ► 01/03 - 01/10 (124)
-
►
2009
(5374)
- ► 12/27 - 01/03 (132)
- ► 12/20 - 12/27 (158)
- ► 12/13 - 12/20 (301)
- ► 12/06 - 12/13 (195)
- ► 11/29 - 12/06 (178)
- ► 11/22 - 11/29 (176)
- ► 11/15 - 11/22 (143)
- ► 11/08 - 11/15 (34)
- ► 11/01 - 11/08 (71)
- ► 10/25 - 11/01 (63)
- ► 10/18 - 10/25 (137)
- ► 10/11 - 10/18 (104)
- ► 10/04 - 10/11 (203)
- ► 09/27 - 10/04 (160)
- ► 09/20 - 09/27 (59)
- ► 09/13 - 09/20 (132)
- ► 09/06 - 09/13 (127)
- ► 08/30 - 09/06 (253)
- ► 08/23 - 08/30 (195)
- ► 08/16 - 08/23 (103)
- ► 08/09 - 08/16 (121)
- ► 08/02 - 08/09 (93)
- ► 07/26 - 08/02 (95)
- ► 07/19 - 07/26 (82)
- ► 07/12 - 07/19 (157)
- ► 07/05 - 07/12 (84)
- ► 06/28 - 07/05 (68)
- ► 06/21 - 06/28 (39)
- ► 06/14 - 06/21 (85)
- ► 06/07 - 06/14 (62)
- ► 05/31 - 06/07 (97)
- ► 05/24 - 05/31 (8)
- ► 05/17 - 05/24 (16)
- ► 05/10 - 05/17 (22)
- ► 05/03 - 05/10 (34)
- ► 04/26 - 05/03 (32)
- ► 04/19 - 04/26 (40)
- ► 04/12 - 04/19 (51)
- ► 04/05 - 04/12 (66)
- ► 03/29 - 04/05 (67)
- ► 03/22 - 03/29 (165)
- ► 03/15 - 03/22 (77)
- ► 03/08 - 03/15 (81)
- ► 03/01 - 03/08 (40)
- ► 02/22 - 03/01 (185)
- ► 02/15 - 02/22 (177)
- ► 02/08 - 02/15 (225)
- ► 02/01 - 02/08 (91)
- ► 01/25 - 02/01 (24)
- ► 01/18 - 01/25 (28)
- ► 01/11 - 01/18 (21)
- ► 01/04 - 01/11 (17)
-
►
2008
(342)
- ► 12/28 - 01/04 (18)
- ► 12/21 - 12/28 (22)
- ► 12/14 - 12/21 (16)
- ► 12/07 - 12/14 (14)
- ► 11/30 - 12/07 (18)
- ► 11/23 - 11/30 (12)
- ► 11/16 - 11/23 (13)
- ► 11/09 - 11/16 (35)
- ► 11/02 - 11/09 (20)
- ► 10/26 - 11/02 (21)
- ► 10/19 - 10/26 (21)
- ► 10/12 - 10/19 (18)
- ► 10/05 - 10/12 (11)
- ► 09/28 - 10/05 (2)
- ► 09/21 - 09/28 (1)
- ► 09/07 - 09/14 (1)
- ► 08/31 - 09/07 (1)
- ► 08/24 - 08/31 (2)
- ► 08/17 - 08/24 (2)
- ► 08/03 - 08/10 (1)
- ► 07/20 - 07/27 (2)
- ► 07/13 - 07/20 (3)
- ► 06/29 - 07/06 (5)
- ► 06/22 - 06/29 (3)
- ► 06/15 - 06/22 (2)
- ► 06/08 - 06/15 (4)
- ► 06/01 - 06/08 (4)
- ► 05/25 - 06/01 (4)
- ► 05/18 - 05/25 (1)
- ► 05/11 - 05/18 (6)
- ► 05/04 - 05/11 (5)
- ► 04/27 - 05/04 (3)
- ► 04/20 - 04/27 (6)
- ► 04/13 - 04/20 (8)
- ► 04/06 - 04/13 (8)
- ► 03/30 - 04/06 (4)
- ► 03/23 - 03/30 (1)
- ► 03/16 - 03/23 (2)
- ► 03/09 - 03/16 (4)
- ► 03/02 - 03/09 (3)
- ► 02/24 - 03/02 (2)
- ► 02/17 - 02/24 (2)
- ► 02/10 - 02/17 (1)
- ► 02/03 - 02/10 (1)
- ► 01/27 - 02/03 (2)
- ► 01/20 - 01/27 (3)
- ► 01/13 - 01/20 (2)
- ► 01/06 - 01/13 (2)
-
►
2007
(113)
- ► 12/30 - 01/06 (5)
- ► 12/23 - 12/30 (1)
- ► 12/16 - 12/23 (2)
- ► 12/09 - 12/16 (3)
- ► 12/02 - 12/09 (12)
- ► 11/25 - 12/02 (6)
- ► 11/18 - 11/25 (32)
- ► 10/28 - 11/04 (4)
- ► 09/23 - 09/30 (11)
- ► 09/16 - 09/23 (26)
- ► 09/09 - 09/16 (6)
- ► 02/25 - 03/04 (5)
-
►
2006
(66)
- ► 12/10 - 12/17 (44)
- ► 09/10 - 09/17 (4)
- ► 09/03 - 09/10 (18)


